Las experiencias de primera mano son las más apreciadas por personas con enfermedades e intolerancias alimenticias. Es por ello que hemos decidido entrevistar al integrante de Orgullo Celíaco que sufre la esta enfermedad desde hace más de 6 años. A través de este testimonio, Manuel nos cuenta su experiencia y nos muestra su propia de visión.
¿Cómo era tu vida antes del diagnóstico?
Pues, mi vida era como la de cualquier persona en cuanto a lo que alimentación se refiere, aunque desde que era pequeño he padecido problemas estomacales y otros relacionados con la falta de vitaminas, hierro, mareos, etc. Ya de adulto solía beber cerveza con los amigos, desayunar y merendar con pan y, en general, el gluten en mi alimentación era de lo más habitual.
¿Cuáles eran tus hábitos alimenticios antes de saber que eras celíaco?
En mis desayunos tomaba café con tostadas cada mañana, las comidas y cenas siempre iban acompañadas de pan, muchas meriendas con bocatas, y como ya he comentado la cerveza con los amigos, acompañada de unas tapas (montaditos, serranitos, rebozados, fritos, etc.) era muy común.
Entonces, si el gluten siempre ha formado parte de tu dieta, ¿cuando empezaste a darte cuenta de que algo no iba bien?
El verano que cumplí 26 años comencé a notar molestias muy fuertes en el estómago, acompañadas de náuseas, mareos y diarrea que no desaparecían a pesar de llevar una estricta dieta blanda. Estuve alrededor de 2 meses sin saber qué me ocurría, a base de pastillas para cortar la diarrea, arroz cocido y pollo a la plancha. Viendo que mi pesó había bajado bastante decidí acudir al hospital. Allí me hicieron análisis de sangre y me derivaron al especialista en aparato digestivo para que me realizara una serie de pruebas que finalmente confirmaron mi perfil celíaco.
¿Qué conocías de la enfermedad antes del diagnóstico?
Absolutamente nada, ni siquiera sabía que existía y sólo había visto la palabra gluten en algunos productos de Mercadona, lo cual no tenía mucho significado para mí en aquel entonces. Mi especialista me explicó muy por encima en qué consistía la enfermedad y cuál era el remedio. Una vez que salí de la consulta comenzó la aventura de vivir sin gluten, que continúa hasta hoy.
¿Supuso un shock la enfermedad en tu entorno?
La verdad es que aún hay gente en mi entorno que no es consciente de lo que conlleva una vida libre de gluten. Salir a comer con amigos o incluso con mi familia puede suponer un «problema» a la hora de elegir el sitio; al igual que compartir plato con ellos (migas de pan, mojar pan en las salsas, usar el mismo utensilio para cortar pan y untar mantequilla, compartir tostador, etc.) o comer en casa de algún conocido que aún no sabe qué puedo comer y qué no.
Mis padres siempre pensarán que la comida sin gluten no alimenta e intentan que coma 2 o 3 veces más cantidad para que me sacie. Eso sí, mi madre ya sólo cocina con harina y pan rayado sin gluten. Algo hemos conseguido…
¿Tuviste ayuda o te dio alguien ciertas pautas a seguir?
En aquel momento lo único que encontré fue la ayuda y consejos de varios blogs y foros en internet. Empecé a investigar por mi cuenta y vi que existía FACE y algunas asociaciones a nivel regional. Informé a mi amigos y familiares para que localizaran bares, productos y cualquier cosa que contuviera la expresión «sin gluten». Ahora soy un experto en estos temas.
Cuéntanos alguna experiencia destacada
¿Anécdotas? Puedo empezar y no acabar nunca…Me he llegado a hospedar en un hotel llamado «La casa del Trigo»; en más de una ocasión he entrado a un bar/restaurante para preguntar si tenían menú «sin gluten» y una vez sentado tras asegurarme que conocían la enfermedad me han llegado a preguntar «pero, exactamente, ¿qué es lo que no puedes comer?». Recientemente estuve cenando en un restaurante en el que disponían de carta sin gluten, tuve que ir descartando platos hasta quedarme con lo único que me ofrecía el camarero, ya que no tenían nada preparado por la falta de previsión ante la posibilidad de que un celíaco se sentara allí esa noche.
Pero alguna anécdota positiva también tendrás ¿no?
Por supuesto. He encontrado desde heladerías con cucuruchos sin gluten y personal muy al día con la enfermedad celíaca, hasta restaurantes y bares que disponen de productos sin gluten. Lo mejor, cuando me metieron en la cocina de un restaurante con menú sin gluten para enseñarme cómo preparaban los platos y prevenían al máximo la contaminación cruzada.
A día de hoy y después de esta amplia experiencia en el mundo sin gluten, ¿qué opinas de la situación en la que se encuentra la enfermedad actualmente y cómo crees que evolucionará en un futuro próximo?
Pues parece que hay cada vez más conciencia de lo que conlleva ser celíaco y lo importante que es respetarlo, entenderlo y tenerlo en cuenta a la hora de cocinar. Los establecimientos se preocupan cada vez más por ofrecer productos para todos. Espero que sea más fácil salir a comer fuera en unos años y sobretodo que no nos miren como bichos raros cuando decimos que somo celíacos, que entiendan que no es un capricho, ni una preferencia sino que se trata de algo muy serio: nuestra salud.
Gracias, me ahorraron un rato.